Por: Francisco Tortosa Nicolás..Maestro, psicólogo y pedagogo por la Universidad de Murcia.
La siguiente información ha sido elaborada en nuestro centro a partir del intento de dar, día tras día, una respuesta educativa ajustada a las necesidades de nuestros alumnos y alumnas y de las distintas aportaciones realizadas por grandes profesionales de la educación de personas con necesidades educativas especiales asociadas por una parte a autismo y otros TGD,s y, por otra a retraso mental. El fallecido y tan añorado Angel Rivière, Javier Tamarit de CEPRI, Juan Martos de APNA - Madrid, y José Manuel Herrero (responsable del Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Universidades en Murcia), nos han enseñado a trabajar con estas personas, pero sobre todo nos han enseñado a amar nuestro trabajo y a mejorar, en la medida de nuestras capacidades, su calidad de vida y la de sus familias. Educar a personas con autismo y otros trastornos generales del desarrollo. La siguiente información ha sido elaborada en nuestro centro a partir del intento de dar, día tras día, una respuesta educativa ajustada a las necesidades de nuestros alumnos y alumnas y de las distintas aportaciones realizadas por grandes profesionales de la educación de personas con necesidades educativas especiales asociadas por una parte a autismo y otros TGD,s y, por otra a retraso mental. El fallecido y tan añorado Angel Rivière, Javier Tamarit de CEPRI, Juan Martos de APNA - Madrid, y José Manuel Herrero (responsable del Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación y Universidades en Murcia), nos han enseñado a trabajar con estas personas, pero sobre todo nos han enseñado a amar nuestro trabajo y a mejorar, en la medida de nuestras capacidades, su calidad de vida y la de sus familias. Esto forma parte del material que entregamos a los centros en nuestras actuaciones como Centro de Recursos cuando así somos requeridos para asesorar y colaborar en la respuesta educativa de alumnos y alumnas escolarizados en centros ordinarios, en lo que pretende ser una pieza más que ayude en la integración plena de estas personas hacia una verdadera inclusión. Comenzamos con una breve descripción y clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y, sobre todo, de las necesidades educativas especiales que llevan asociadas; damos a continuación unas orientaciones para la respuesta educativa, una descripción de materiales y una bibliografía básica. 1.- LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO Y LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ASOCIADAS. Según el DSM IV (Manual diagnóstico y estadístico de los Trastornos Mentales), los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Estos trastornos suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y acostumbran a asociarse a algún grado de retraso mental, así como coexisten con otras enfermedades médicas o neurológicas (encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, anoxia connatal, síndrome del X frágil, rubeola materna). Bajo esta denominación se incluye el Trastorno Autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Todos ellos presentan características y diagnósticos fácilmente diferenciables, sin embargo coinciden en gran medida en cuanto a la organización de la respuesta educativa a través de las necesidades educativas especiales (tomadas de Tamarit, Hernández y Herrero del Temario del Cuerpo de Maestros de Escuela Española) que se desprenden fundamentalmente de los tres grandes handicaps señalados anteriormente: 1.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Interacción Social: · Necesitan aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarles explícitamente cómo, dónde y cuándo lo es, así como cuándo no lo son. · Necesitan aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos. · Necesitan aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás. · Necesitan aprender a utilizar los objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar de ellos con los demás. 2.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Comunicación: · Necesitan aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. · Necesitan aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. · Necesitan aprender un código comunicativo (verbal o no verbal), sobre todo con finalidad interactiva. · Necesitan aprender a utilizar funcional y creativamente los objetos. · Necesitan aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). 3.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con el Estilo de Aprendizaje: · Necesitan un contexto educativo estructurado y directivo, priorizando en él contenidos funcionales, y ajustados al nivel competencial de los alumnos. · Necesitan situaciones educativas específicas y concretas que favorezcan la generalización de los aprendizajes. · Necesitan ambientes sencillos, poco complejos, que faciliten una percepción y comprensión adecuada de los mismos. · Necesitan aprender en contextos lo más naturales posibles: Entornos Educativamente Significativos. · Necesitan realizar aprendizajes con los menos errores posibles (Ensayo sin Error), lo que favorece su motivación. · Necesitan aprender habilidades y estrategias de control del entorno, y de autocontrol. · Necesitan descentrar la atención de unos pocos estímulos y alcanzar "atención conjunta" con otros. · Necesitan situaciones educativas individualizadas. · Necesitan ampliar las actividades que realizan, así como los intereses que poseen. 4.- Necesidades Educativas Especiales relacionadas con la Salud y la Autonomía: · Necesitan alcanzar gradualmente mayores niveles de autonomía en todos los ámbitos del desarrollo integral de la personalidad: alimentación, vestido, etc. · Necesitan un seguimiento médico y psiquiátrico que incluya las revisiones y necesidades de medicación, vacunas, óptica, estomatología y odontología. 2.- ORIENTACIONES PARA LA RESPUESTA EDUCATIVA · Serán prioritarios los objetivos educativos relacionados con la interacción social y actividad funcional con objetos; la comunicación, representación simbólica e imitación; el desarrollo motor y las habilidades de autonomía. · En este sentido es importante estimular la exploración de objetos o actividades funcionales muy simples con las manos, empleando reforzadores potentes de música y juego: juguetes, juegos interactivos (p.e. "los lobitos", "las palmitas", "currín-currín"...), canciones,... En fases evolutivas iniciales se trabajarán esquemas simples tales como introducir objetos en recipientes y sacarlos de ellos, responder a modelos de gesto-verbalización de "toma" y "dame", encajar aros grandes en ejes, hacer sonar campanillas, sonajeros, tamborcitos y objetos que produzcan sonidos. Deben estimularse y reforzarse especialmente las pautas que impliquen control óculo-manual y prensión sostenida de objetos. · Deben realizarse diariamente juegos circulares de interacción centrados en el cuerpo y que desarrollen motivaciones de relación, anticipaciones e inicios de peticiones: cosquillas, caricias, sonidos con el cuerpo o soplarle en la cara. · Además del uso funcional de objetos, son importante para su desarrollo la realización de juegos de simulación e imitación. · Es muy importante procurarles ambientes muy estructurados, predecibles y fijos, evitando los contextos poco definidos y caóticos, para facilitar sus posibilidades de anticipación. Un ambiente estructurado es aquél en que el niño-a sabe y conoce las pautas básicas de comportamiento, tiene seguridad de lo que se espera de ellos, el adulto dirige y organiza las diferentes situaciones, siendo bastante rutinario y así predecible. · Además de la estructuración ambiental conviene utilizar el aprendizaje sin error. La utilización de éste consiste en no atender a los errores, adaptar los objetivos al nivel evolutivo del niño-a, asegurar la adquisición previa de los objetivos de conducta que se pretenden enseñar, descomponer al máximo los objetivos educativos, controlar la presentación clara de los estímulos discriminativos y neutralizar los irrelevantes, evitar factores de distracción y ambigüedad en la situación educativa, mantener motivado-a al niño-a mediante el empleo de reforzadores suficientemente poderosos. · Otra técnica metodológica fundamental en el proceso de enseñanza-aprendizaje a seguir, es el Encadenamiento hacia atrás, que consiste en descomponer la secuencia de un determinado aprendizaje en objetivos de conducta muy delimitados, proporcionar total ayuda para la realización de la conducta completa, e ir desvaneciendo las ayudas desde el final hacia delante, de modo que el niño-a realizará la conducta con cada vez menos ayuda; lo último que realizará por sí solo, será el primer paso de la secuencia. · Utilizar en ocasiones el entrenamiento o la enseñanza incidental, es decir, cuando los episodios de enseñanza son iniciados por el niño-a en lugar y contenido. El adulto ha de estar alerta a estas iniciativas adaptándose a las nuevas circunstancias, reforzando de forma natural las respuestas adecuadas. · Es fundamental responder consistentemente ante conductas comunicativas verbales o gestuales (miradas, coger al adulto de la mano, acercarse a un objeto y mirarlo) y aunque estas conductas no sean intencionales, debemos hacerlas funcionales dándoles ese sentido. · Para favorecer la ocurrencia de la función comunicativa de petición es necesario manipular algunos aspectos o situaciones que eliciten con mayor probabilidad estas conductas: colocar los objetos que le gusten fuera de su alcance y esperar a que realice algún acercamiento o tipo de petición, preguntarle, acercarle el objeto y cuando extendiera el brazo, dárselo y reforzarle el intento. · A las rabietas no hay que prestar atención, y una vez finalizadas se continúa realizando la actividad programada como si no hubiera pasado nada. · Ante alteraciones de conducta autolesivas y heteroagresivas hemos de actuar impidiendo su refuerzo, interviniendo con conductas alternativas y/o incompatibles. Es importante que observemos los estímulos que preceden a las autolesiones y las consecuencias que se obtienen tras su realización. Técnicas como evitar los estímulos desencadenantes, la extinción, el "tiempo - fuera" han de ser tenidas en cuenta. Realizar el análisis funcional de la conducta y pensar que el 90% de estas conductas tienen una intención comunicativa (petición, escape y llamada de atención), y que si logramos detectarla tendremos que enseñarles a lograrlas con habilidades más sociales y comunicativas. · Las técnicas basadas en el Condicionamiento Clásico y Operante no son las únicas, ni las "mejores" vías para el tratamiento de las conductas problemáticas. Otras técnicas que pueden utilizarse en el tratamiento de estas alteraciones, al margen de la modificación de conducta, son las de corte cognitivo; como las técnicas de Autocontrol y Autoinstrucciones, donde se enseñan al niño competencias básicas para controlar o regular su propio comportamiento, de manera que las acciones del alumno o alumna ajustadas al contexto, se llevan a cabo a través de mediadores manejados y controlados por ellos. Así por ejemplo, con aquellos alumnos que hablan, usaremos técnicas de Autoevaluación y Autorrefuerzo donde se le enseña en primer lugar, a hablarse a sí mismo, para continuar con verbalizaciones sobre la conducta - problema, su objetivo y los errores que comete, del tipo "lo estoy haciendo bien" y "vaya, aquí me he equivocado", "qué valiente soy", etc. O con alumnos de menor capacidad cognitiva, programas de sesión con dos o más tareas bien definidas para que ellos las vayan realizando con cierta autonomía y según preferencias. Pretenderemos así, que el niño sea protagonista de su propia actividad y trabajo, para que posteriormente pase a controlar su conducta. Todo esto implica una consideración del Autocontrol como una competencia que se construye progresivamente en el desarrollo, por tanto una competencia con diferentes niveles de adquisición, y no como el resultado de unas capacidades cognitivas previas. Así es posible hablar de la enseñanza de autocontrol en poblaciones que, como las aquí referidas, tienen grave retraso mental y ausencia de lenguaje. Estas estrategias y otras para desarrollar la capacidad de elección mejorarán asimismo el concepto de autoestima de los alumnos y alumnas. · En cuanto a la comunicación, cuando no existe lenguaje oral o este es ecolálico y no funcional, es aconsejable implantar el Programa de Comunicación Total - Habla Signada de Benson Schaeffer, que no sólo no limita ni impide el desarrollo del lenguaje oral, sino que lo facilita, organiza y desarrolla. Este sistema alternativo, de signos, está muy estructurado y utiliza un procedimiento de enseñanza muy apropiado (moldeamiento físico, encadenamiento hacia atrás, espera estructurada, reforzamiento natural y social, y desarrolla la espontaneidad). 3.- MATERIALES PARA LA RESPUESTA EDUCATIVA En el abordaje de la respuesta educativa a llevar a cabo con nuestros alumnos y alumnas y dentro del desarrollo de las áreas curriculares pueden utilizarse los siguientes materiales: Son interesantes aquellos juguetes y objetos que estimulen la percepción y las sensaciones, del tipo de los materiales usados en la estimulación basal: Baños (esponja, jabón, sales, toalla, secador, cremas...), duchas y baños secos (arroz, guisantes, bolas, arena...), cepillado (guantes de masaje), móviles, con cordones y tiras, suspendidos que rozan al niño o niña y se mueven al menor contacto. También son interesantes todo tipo de vibradores, con o sin instrumento musical. La estimulación sensorial, en todas sus vertientes, proporciona abundantes materiales adecuados para la intervención. La estimulación de la boca a través de contactos, objetos fríos y calientes, cepillado de dientes, esponjitas y juguetes para mordisquear; la estimulación del olfato con botellitas para oler y "perfumamientos"; la estimulación del gusto con sabores diferentes; la estimulación acústica desde el propio latido del corazón, audición lateral, instrumentos de actividad propia, instrumentos y juguetes musicales, experiencias reales (lavadora, radio...), hasta el habla; la estimulación táctil - háptica, a través de diferentes tactos, temperaturas, presión, movimientos, y prensión; y por último la estimulación visual, con juegos de luces en la oscuridad, linternas, lámparas, diapositivas, objetos brillantes, caleidoscopios, prismáticos y lentes, juguetes luminosos... Otra gama de materiales lo proporcionan los juguetes de Primera Infancia (los centros de actividades, gimnasios de primer año, cubos, apilables, juguetes de arrastre, y tentetiesos), de manipulación (señor patata, peluches...), juguetes de mecanismo o resorte, juguetes de ensartado fijo y móvil, de encajar, de hacer torres y construcciones, puzzles, y todo tipo de juguetes y juegos simbólicos: muñecas, miniaturas, mascotas, teléfono, coches, lavadero, peluquería, lavadora, plancha, casas, alimentos y supermercados, carritos, juegos de platos y café, médicos; en este sentido, merece especial mención los disfraces, las casas grandes de tela y tiendas de campaña, los muñecos de guiñol y la dramatización. Asimismo, la informática nos viene proporcionando un caudal de recursos y materiales impresionante, todo tipo de juegos y ordenadores, infantiles y de adulto pueden ser útiles si se utilizan de forma adecuada; es impresionante ver como problemas de relación social muy severos se flexibilizan ante una pantalla con dibujos y personajes animados, además de las posibilidades que dan para trabajar habilidades sociales. La realidad virtual podrá decir dentro de unos años como conoce y procesa la información la persona con trastornos del desarrollo, además de revelar muchas de las incógnitas que hoy día tenemos sobre el funcionamiento cognitivo de estas personas. Otro tipo de materiales, más específicos, que se encuentran en comercios especializados son los encajes, los dominós y los juegos de colores; los lotos de objetos, contrastes, relaciones, posiciones y acción - reacción (JOCDI - GOULA), los juegos de abecedarios y numeración, los juegos de secuencias básicas (nivel 1 y 2 de AKROS EDUCATIVO y NARDIL), las barajas y lotos de fotografías: alimentos, expresiones faciales, orientación espacial e izquierda y derecha (AKROS EDUCATIVO), autodictado con fotografías (AKROS) y autodictados de nombres - cosas, adjetivos - cualidades, y verbos - acciones (XANGO), juegos de monedas y billetes, formación de frases (NARDIL), calendarios escolar (AKROS) con los días del mes, semanas, meses, las estaciones, temperatura, actividades y el tiempo; las pizarras magnéticas borrables (El Cuerpo Humano de AKROS), y los franelogramas y murales. Además de esta relación de materiales, en el centro utilizamos las agendas diarias y personales, los calendarios mensuales, el tablón del desayuno y el del menú, tablones de secuencias de actividades, pictogramas (SPC y otros), libros de lectura personalizados (de signos Schaeffer, pictogramas, imágenes y palabras), mural del tiempo, tarjetas de objetos por centros de interés, tarjetas de acciones, libros de alimentos, comidas y recetas, dibujos con las secuencias de las actividades, láminas de lectura de pictogramas e imágenes de izquierda a derecha y de arriba abajo, y murales de imágenes. Un soporte fundamental es el libro de Benson Schaeffer y el glosario de signos. Referencias:· Autores varios: "Autismo: La respuesta educativa". Actas del VIII Congreso Nacional A.E.T.A.P.I. Ed . M.E.C. Murcia, 1995. · Autores varios: "El tratamiento del autismo". Nuevas perspectivas. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y APNA. · Autores varios: "Intervención educativa en autismo infantil." Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial. · Autores varios: "El PCC : Autismo y atención a la diversidad ". Ed. Equipo profesionales " Las Boqueras ", 1995. · Autores varios: "Sistemas Alternativos de Comunicación en los trastornos generalizados del desarrollo". Guía práctica. Documentos CEP,s. Centro de Profesores de Murcia. · Baron-Cohen, S. y Bolton, P.: "Autismo: Una guía para padres". Alianza Editorial. Psicología y Educación. · Frith, U.: "Autismo". Ed. Alianza. · Hobson, R.P. "El autismo y el desarrollo de la mente". Ed. Alianza Psicología Minor. · Martos Pérez, J.: "Los padres también educan". Guía práctica. Asociación de padres de niños autistas. Ed. APNA. · Rutter, M y Schoper, E.: "Autismo". Ed. Alhambra Universidad. Edición española, 1984. · Schaeffer, B.: " Programa de Comunicación Total". Traducción incompleta en el centro del original en inglés. · Temple Grandin y Scariano, M.: "Atravesando las puertas del autismo". Ed. Paidós. · Wing, L.: "El autismo en niños y adultos. Una guía para la f amilia" Ed. Paidós. · Wing, L., Everard, M.P. et al: "Autismo infantil. Aspectos médicos y educativos". Ed. Santillana.